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Campanha tenta arrecadar contribuições para ajudar valenciana com síndrome rara

[ad#336×280]Familiares e amigos da valenciana Maria Eduarda (Duda) estao em campanha para arrecadar contribuições que possa ajudar no tratamento da mesma que está internada em um hospital na capital Teresina. Duda é portadora de uma doença rara que de tão rara seu diagnostico ainda não foi concluído. Uma das hipóteses levantada é que ela sofre da “Síndrome de Van der Keanaap” que é uma doença degenerativa e progressiva cuja cura ainda não é possível.

Maria Eduarda desde um ano e sete meses vive em um leito de hospital passando todos os dias por provas difíceis entre paradas cardíacas e outros problemas de coordenação.

Maria Eduarda desde um ano e sete meses vive no leito de hospital realizando o tratamento - Foto: Reprodução/ Valença Online
Maria Eduarda desde um ano e sete meses vive no leito de hospital realizando o tratamento – Foto: Reprodução/ Valença Online

Seus pais já conseguiram algumas vitorias nessa jornada como uma casa e a inclusão no programa Home Care, que permite aos pacientes receberem a continuidade do tratamento hospitalar em sua residência com a mesma qualidade hospitalar num entanto a casa precisa ser adaptada para receber a menina com a colocação de  um aparelho de ar condicionado de 12 mil btus e duas janelas que custam R$ 1.800 reais.

Aos conterrâneos e piauienses interessados em ajudar nessa campanha em prol de Maria Eduarda devem depositar qualquer quantia no Banco do Brasil AG. 2761-8 Conta Poupança 14.943-8 em nome de Maria do Amparo Pereira de França.

Síndrome Van der Knaap

Leucoencefalopatia com quistos subcorticais, nome dado à patologia que é geneticamente determinada por uma Leucoencefalopatia, com inchaço e espongicidade de grande parte da matéria branca cerebral e formação de quistos subcorticais, sempre na região temporal anterior e com frequência nas regiões frontal e parietal.

Esta é uma patologia homogénea sem grande variação de picos de incidência mais precoces ou mais tardios, apesar de existir alguma variabilidade na gravidade da patologia.

Todos os portadores desenvolvem uma macrocefalia durante o primeiro ano de vida, sendo que alguns já possuem essa macrocefalia ao nascer, no entanto o desenvolvimento da criança é tipicamente precoce sofrendo só um ligeiro atraso. A capacidade motora o andar sofre de algum atraso e é instável.

Por norma estas crianças são submetidas a exames, TAC e Ressonância Magnética por Imagem, procurando fundamentar a suspeita de um hidrocéfalo progressivamente lento. Os exames revelam então uma anomalia difusa na matéria branca do cérebro e o correspondente inchaço da mesma. Por essa causa o córtex cerebral apresenta-se esticado e com pontos enfraquecidos. A ressonância magnética mostra sempre os quistos sub corticais na zona temporal anterior e com frequência na zona parietal, a ressonância deve conduzir a um fácil e correcto diagnóstico da patologia.

Durante os primeiros anos de vida as crianças portadoras desta síndrome têm um funcionamento normal ou muito próximo do normal. A partir dos 4 ou 5 anos começam lentamente a desenvolver uma progressiva Ataxia Cerebelar, por causadessa ataxia o discurso começa a ser menos perceptível.

A partir dos 8 ou 9 anos começa a notar-se um lento abrandamento mental e surgem os problemas de aprendizagem, apesar de as capacidades cognitivas se manterem relativamente em melhor estado que as capacidades motoras.

A maioria destas crianças tem convulsões epilépticas que são facilmente controláveis com medicação para problemas epilépticos.

Existem no entanto variantes de maior gravidade. Em alguns casos o desenvolvimento está seriamente atrasado mesmo na fase mais precoce, algumas crianças nunca conseguem andar ou se o conseguem perdem essa capacidade passados alguns anos.

Por vezes a epilepsia é muito grave. No entanto também existem variantes mais suaves em que as capacidades motoras e cognitivas se mantêm por muitas décadas.

Com informações do Portal V1

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