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Jaicós: rifa beneficente para tratamento de criança com doença rara será realizada em live musical no dia 31

Quem quiser apenas contribuir com a família, pode enviar um pix (047.193.383-05) ou depósito/transferência para conta no Banco do Brasil.

No próximo dia 31 de julho, às 19h00, o cantor Diogo Lacerda, do município de Jaicós, realizará uma live com participação de alguns convidados, cujo objetivo principal é angariar recursos através de uma rifa para o tratamento da bebê Giovanna Costa e Sousa, portadora de uma doença rara, conhecida por Distúrbio Congênito da Glicosilação Tipo LLE.

O dinheiro arrecadado será convertido para custeio de exames, consultas, insumos e terapias que são essenciais no tratamento a bebê. “Ela precisa de acompanhamento oftalmológico, ortopédico e otorrino. Além das terapias com fisioterapeuta, fonoterapeuta e terapia ocupacional, que são fundamentais para ela”, disse a mãe de Giovanna.

Érica Costa e a filha Giovanna

A criança de 10 meses é a segunda filha do casal Érica Costa e Joab Costa e Sousa, naturais de Massapê do Piauí, os quais já têm um filho de 4 anos, o Bernardo. Por conta da doença, a família decidiu ir para o estado de São Paulo, no dia 30 de março, em busca de tratamento, pois no Piauí ainda não existe médicos especializados no distúrbio.

“Quase todas as coisas que a Giovanna faz uso são de alto custo. Só estou conseguindo comprar porque, graças a Deus, muita gente me ajudou. Inclusive no valor do exame que diagnosticou a doença dela. Ele foi pago através de doações, pois o SUS não cobria e custava R$ 5.200,00”, contou Érica Costa.

Vendo a dificuldade da família, amigos uniram-se e decidiram realizar uma rifa beneficente que será sorteada durante live, no canal Taienne Carvalho, no Youtube.

Cada ponto da rifa está no valor de R$ 5.00. Serão três ganhadores. Os 1º e 2º lugar ficarão com 5 prêmios, cada. Já o 3º sorteado ficará com 4 prêmios. Em Picos, os interessados em adquirir um ponto na rifa, devem procurar a Missionária Bruna, através do telefone (89) 98116-1615.

Quem quiser apenas contribuir com a família, pode enviar um pix (047.193.383-05) ou depósito/transferência para a Conta Corrente 23227-0 / Agência: 2203-9 (Banco do Brasil – em nome de Érica Costa, mãe da Giovanna).

A história da bebê Giovanna é contada por sua mãe no Instagram @pequenagi_cdg, que criou a página na intenção de que o caso dela fosse divulgado e na esperança de que algum médico ou pesquisador que tenha conhecimento sobre o distúrbio os ajude, pois não há tratamento específico para a doença.

Sobre a doença
O Distúrbio Congênito da Glicosilação Tipo LLE é uma doença genética que apresenta falha no metabolismo da pessoa, onde as moléculas de glicose, responsáveis por darem energia ao corpo do ser humano, não conseguem se unir às de proteínas. Isso causa distúrbios de desenvolvimento corpóreo e mental; problemas nos rins, coração, fígado, intestino, neurológicos, na coagulação do sangue; além de hipoglicemia, crises convulsivas, entre outros.

Giovanna possui uma variante da doença que, ao que se sabe, nunca fora encontrada no mundo antes.

Relato da mãe
“Aqui em São Paulo ela está fazendo acompanhamento com neuropediatra, equipe de nutrologia, pediatra e por um Centro de Referência de Erros Inatos do Metabolismo, que é o grupo de doenças em que ela se encaixa. Todos esses que citei estão sendo feitos pelo SUS. Mas ela precisa de vários outros, e por conta da demora estou fazendo particular, porque quanto mais esperamos mais coisas surgem. Estou aguardando há mais de dois meses pela liberação das terapias pelo SUS e até agora nada. O valor é muito alto e ela precisa de acompanhamento a longo prazo. Todo esse tempo sem as terapias prejudica e atrasa ainda mais o desenvolvimento dela”, explicou.

Além das consultas e exames particulares que necessitam ser feitos para acompanhar o desenvolvimento da pequena Giovanna, ela faz uso de uma sonda nasoenteral para se alimentar, por conta da disfagia e dos vômitos. Todo o material (frascos, seringas e equipos) está sendo comprado mediante doações, pois nem o pai e nem a mãe possuem emprego em São Paulo.

Imagens: @pequenagi_cdg

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